« Mon combat face au cancer de prostate » : le courageux témoignage de Rémi

Grâce à l’Association nationale des malades du cancer de prostate (ANAMACaP), Rémi Balu a accepté de raconter son parcours durant et après la maladie. Sans rien cacher de sa colère, de ses doutes, des suites opératoires sur sa sexualité, du traitement qu’il faudra peut-être renouveler un jour, du soutien de sa femme, de la réaction violente du monde professionnel, et de la vie qu’il regarde désormais différemment, avec la joie de vivre dit-il. Il s’est confié à Hanene Hadjadji et Anastasia Robin, étudiantes en master à l’Ecole de journalisme et de communication d’Aix-Marseille Université qui participent à la campagne « La prostate, parlons-en pour vous protéger ! » organisée par MProvence. 

Quand et comment avez-vous appris que vous étiez atteint du cancer de la prostate et quelle a été votre réaction ?

Rémi Balu : En réalité, on apprend lentement parce que lors d’une visite chez le médecin, on m’a prescrit une analyse de PSA. Cette analyse était au-delà des normes, donc on m’a prescrit une deuxième analyse. Trois mois après, cette analyse était encore plus forte. A ce moment-là, je vais voir l’urologue qui m’a dit : “Là, il y a une probabilité d’avoir un cancer qui est peut-être d’une sur trois, une sur quatre, une sur deux maximum.” On a fait un nouvel examen qui était une biopsie et puis j’ai revu l’urologue qui m’a annoncé que j’avais un cancer.

Donc ça s’est déroulé sur plusieurs mois et alors que j’étais persuadé de ne pas en avoir, au moment où on me l’a dit, je me suis dit « mais bien sûr« . Cela étant dit, c’est assez désagréable. Et en fait, ma première réaction était de mettre en doute ce que me disait le médecin. En plus, du coup, je l’ai trouvé très désagréable, peut-être que c’est la première annonce qui fait ça. Après réflexion, j’ai cherché et j’ai trouvé une association qui s’appelle ANAMACaP, qui est une association de patients et qui propose un deuxième avis. Leur deuxième avis, ça a été : “Avec ce que vous m’écrivez de vos résultats, il ne faut pas hésiter, il faut donc soit vous faire opérer, soit faire une radiothérapie.” Mais enfin, je n’étais toujours pas content de la personne qui me l’avait annoncé !

(NDLR: Si l’ANAMACaP fournit à ses adhérents de l’information scientifique étayée par de nombreux experts, elle précise toutefois ne pas avoir autorité pour donner un avis médical. En revanche, elle a un partenariat avec la plateforme « Deuxième avis »).

« Si j’avais fait des analyses de PSA plus tôt… »

Ma famille a contacté l’Institut Paoli-Calmettes, et alors qu’on mettait des mois pour avoir mes premiers rendez-vous, avec l’Institut Paoli-Calmettes le rendez-vous a été une semaine après. Et là, effectivement, on m’a répété qu’il fallait m’opérer. Bon, on a planifié ça après les vacances en disant « ce n’est pas trop pressé de toute façon« . Au moment où j’ai été opéré en novembre 2019, ça faisait un peu plus d’un an que mes premières analyses avaient dépassé le seuil de PSA. Si on avait été plus vite, peut-être que l’opération aurait été un peu moins lourde, mais bon, c’est comme ça. J’aurais pu aller plus vite si j’avais fait des analyses régulières de PSA plus tôt. En tout cas, voilà comment je l’ai appris. Et c’est vrai que tant que je n’ai pas été opéré, on a beau dire « oui ce n’est pas grave, etcetera« , on n’en mène pas trop large !

Aviez-vous déjà entendu parler de ce cancer avant d’être diagnostiqué ?

Oh oui ! J’ai connu des gens qui avaient le cancer de la prostate quand j’étais encore jeune. Je veux dire, bon, des gens de la génération de mes parents. C’est quand même le cancer le plus répandu, je crois, chez les hommes. Il y a quand même chaque année je crois 60.000 diagnostics en France. Donc oui, on en avait entendu parler, mais sans regarder comment ça se soignait.

« Peur des séquelles, pas de mourir »

À l’annonce de votre cancer, avez-vous eu peur de mourir ?

J’ai plus eu peur des séquelles de l’opération ou de la radiothérapie que de mourir. De toute façon, c’est quelque chose qui arrive. Et puis quand on regarde les statistiques, c’est un cancer qui est assez bien soigné. Les médecins prennent bien ça en charge, le risque vital. Les effets secondaires, même s’ils les prennent en charge, on comprend bien que pour eux, ça passe après le traitement. Et en réalité voilà, ce n’est pas pour moi ce qui a été flagrant. Par contre, la peur des effets secondaires de l’opération, de la radiothérapie, étaient très forts chez moi et j’ai surtout regardé ce qu’elles étaient d’après ce que je pouvais lire. Quels étaient les traitements qui donnaient le moins d’effets secondaires ? Ou plutôt j’ai comparé les effets secondaires.

« J’ai annoncé mon cancer à mes enfants avec une bouteille de champagne »

Comment l’avez-vous annoncé à votre entourage et comment a-t-il réagi ?

Ma femme, je lui ai annoncé le jour même. Elle a réagi en me disant “Bah, ce n’est pas très grave, on va gérer”. Mais enfin, je pense que c’était la réaction pour me remonter le moral. Ça a été assez dur pour elle par ailleurs, même si elle ne me l’a jamais dit comme ça. Après ça, il fallait l’annoncer à mes enfants. Je préférais leur annoncer moi-même. On a des enfants qui vivent pour la plupart à Paris donc j’ai profité d’un déplacement professionnel à Paris pour leur proposer de prendre un apéritif et là j’ai apporté une bouteille de champagne et je leur ai annoncé. Ça leur a sûrement fait un certain choc. Mais bon, vous savez, quand vous avez un truc comme ça… Moi je leur ai annoncé en leur disant que ce n’était pas grave, etcetera, choses auxquelles je croyais qu’à moitié d’ailleurs. J’y crois maintenant, mais à l’époque, les gens font bonne figure. Enfin, mes enfants, ils ont fait bonne figure. 

Après je sais qu’ils se sont téléphoné, qu’ils ont téléphoné à ma femme. Puis je l’ai annoncé aussi à mes frères et sœurs. Et à part ça, je ne l’ai pas annoncé parce que, pour avoir vu ce que faisait l’annonce du cancer de la prostate sur les gens, y compris sur moi, on se dit “Oh le pauvre gars !” Je pense à un de mes copains qui m’avait dit ça il y a vingt ans, on pense : ”Oh le pauvre gars, il va devenir impuissant et en plus il va être crevard« . Ce n’est pas très sympathique comme vision des gens, surtout si on veut garder une vie professionnelle. Et même si on veut garder une vie amicale, on ne tient pas du tout à ce que ça se sache. C’est peut-être une erreur, mais bon, c’est comme ça. Donc l’annonce, elle ne dépasse pas le premier cercle, on essaie plutôt de masquer les choses.

Chirurgie et radiothérapie

Quels traitements les médecins vous ont-ils proposé ?

Dans mon cas, étant donné que c’était un cancer assez virulent, assez évolué, les deux traitements qu’ils me proposaient, c’était une opération avec une ablation de la prostate ou une radiothérapie qui arrivait à peu près au même résultat : la destruction de tous les tissus atteints. Donc voilà, ce sont les deux traitements. Si j’avais été pris peut-être un an, deux ans avant, peut-être qu’on m’aurait proposé des traitements beaucoup moins invasifs, puisque pour les gens très peu atteints, il existe des traitements différents et nouveaux mais vraiment assez extraordinaires.

Les suites opératoires et les traitements pour compenser

Est-ce que les suites opératoires ont été douloureuses, longues et pénibles ?

Ce n’est pas très agréable, mais ce qui est douloureux et pénible, ce sont les suites morales opératoires de l’opération. Parce que puisqu’on voyait les autres comme ça, on se voit comme ça. Le lendemain de l’opération j’étais chez moi. Quand au bout de trois jours je suis sorti de chez moi, qu’on se ramène en se traînant parce qu’on n’est quand même pas très en forme, on se rend bien compte que ça ne va pas. Bon ça va mieux assez vite, mais le regard qu’on a sur soi n’est pas très aimable et on a l’impression que les suites opératoires vont se poursuivre pendant des années.

Quels ont été les effets secondaires de ce traitement ?

Les suites opératoires immédiates vous détruisent complètement tout l’appareil urinaire. Et les suites opératoires, c’est de l’énergie, de la fatigue, on se traîne. Évidemment, la sexualité. Tout de suite après l’opération, on a l’impression que c’est fini, ce qui est faux d’ailleurs. Mais les premières impressions, c’est ça, les suites directes de la première semaine, des deux, des trois premières. C’est ça, hein ! Très vite après les fuites urinaires, il y a des techniques modernes, qui font qu’il n’y en a plus. Et la sexualité, soit elle revient normale toute seule, soit il y a la même chose. Il y a maintenant une panoplie de traitements et de médicaments qui existent. Par contre, parfois ça enlève un peu de spontanéité.

« Je vois la vie différemment et de façon positive »

Quels ont été les impacts de cette maladie sur votre vie personnelle et sexuelle ?

Les impacts sur ma vie personnelle, ce sont des impacts un peu renversés, c’est-à-dire qu’après avoir vu les choses aussi durement, quand vous retrouvez votre capacité à faire du sport sans avoir besoin de vous poser des questions sur votre fuite urinaire, lorsque vous retrouvez une capacité sexuelle, etcetera, vous appréciez dix fois plus les choses, vous appréciez les choses différemment. Lorsque vous vous apercevez que, en réalité, même si votre cancer n’est pas totalement guéri, les médecins proposent des traitements qui ne sont finalement pas très lourds, enfin pour moi, et que votre problème n’est pas plus grave que la plupart des gens qui ont des affections de longue durée. 

Je faisais tout à l’heure la comparaison avec quelqu’un qui se pique à l’insuline depuis l’âge de de 8 ans, c’est plus contraignant que ce que j’ai aujourd’hui. Je veux dire que pour moi, la suite la plus manifeste, c’est qu’après être passé par une période de doutes forts sur mes capacités, j’ai au contraire ensuite retrouvé une joie de vivre. Et puis tout ce que j’ai, c’est en plus. Enfin, c’est vraiment ma vie. Je ne vais pas dire que c’était souhaitable d’avoir un cancer, mais ma vie, je la vois différemment et de façon positive d’une certaine façon. Je ne peux pas dire que je suis gagnant, ce qui est paradoxal.

Le soutien fondamental de l’association ANAMACaP

Avez-vous été accompagné par des professionnels de santé ?

Ah oui, j’ai été accompagné par mon médecin généraliste et j’ai été accompagné par les professionnels de l’IPC. Je peux dire qu’entre-temps, même si j’ai changé professionnellement, peut-être parce que je digérais mal l’annonce, c’est-à-dire que je leur en ai beaucoup voulu de m’avoir annoncé ça. C’est peut-être pour ça que j’ai changé. Mais j’ai quand même été directement vers ce qu’il fallait. Et puis j’ai été aussi accompagné par les professionnels de santé bénévoles de l’ANAMACaP qui donnent plein de renseignements. 

Le fait d’avoir une association avec un site qui donne les traitements et puis des expériences de personnes qui relatent leurs traitements, parfois leurs difficultés, pour moi ça a vraiment été un soutien extrêmement fort. Un soutien avant l’opération parce que ça m’a remonté un peu le moral de voir que les gens s’entraidaient, même si encore une fois à l’extérieur, on essaie de faire bonne figure. 

« Si le couple n’est pas capable de passer ce genre de chose… »

Aviez-vous des inquiétudes vis-à-vis de votre couple ?

Je suis marié depuis très longtemps avec ma femme. Je n’avais pas d’inquiétude spéciale vis-à-vis de mon couple. Sauf que si on veut qu’un couple dure, il faut toujours s’inquiéter de l’autre. J’étais par exemple très inquiet que ma femme s’inquiète trop et d’ailleurs elle s’inquiétait, même si elle ne voulait pas le montrer. J’étais très inquiet de l’effrayer mais en temps de ne pas lui dire la vérité, donc je lui disais la vérité. Mis à part ça, j’ai eu des inquiétudes sur ma sexualité. Je veux dire, si le couple n’est pas capable de passer ce genre de chose, en général, au bout de 45 ans, il a du mal à survivre et en réalité, mes inquiétudes n’étaient pas forcément fondées. Mais c’est vrai que oui, on est forcément inquiets. Puis on est inquiet pour l’autre.

Des réactions professionnelles violentes

Concrètement, comment ce cancer a-t-il changé votre vie ?

Concrètement, ça veut dire qu’il faut que je me fasse faire une analyse de sang tous les six mois pour savoir si mon taux de PSA remonte, pour savoir si c’est reparti ailleurs parce que c’est une possibilité. Auquel cas on refera un traitement, qui en mon état actuel ne sera probablement pas un traitement lourd, sauf si tout d’un coup il y avait quelque chose, mais en principe voilà… Donc, la première chose, on fait un suivi tous les six mois. 

Deuxième chose, j’ai quand même été amené à le dire à certains partenaires professionnels. Or là, pour eux, la réaction a été extrêmement violente, c’est à dire que leur responsabilité c’est leur entreprise, donc travailler avec des gens qui risquent de ne pas s’inscrire dans la durée, ça n’est pas raisonnable pour l’entreprise. Il y a professionnellement cet aspect-là qui est difficile. Je travaille encore malgré mes 67 ans et je vais encore voir mes clients. Et si j’ai une un peu moins d’activité, c’est plus lié au fait que quand on vieillit, on est moins actif que quand on est très jeune, mais on n’a pas beaucoup d’impact de ce point de vue-là. Il y a un impact quand j’y pense, je veux dire maintenant, c’est quelque chose que j’ai en moi, et l’autre impact, c’est encore une fois de voir les choses différemment, de me dire « bah voilà, je suis monté en haut du col machin, j’ai fait tant de dénivelé« . J’en suis encore plus content que quand je le faisais avant.

Quelques cellules du cancer encore présentes ?

Aujourd’hui, considérez-vous que vous êtes guéri ?

Certains sont complètement guéris, mais dans mon cas, on sait que le taux de PSA augmente lentement, donc probablement qu’il y a quelques cellules qui se battent quelque part. Si à un moment donné on voyait que ça dépasse un certain seuil, on me ferait probablement une petite radiothérapie de ce côté-là, mais ça serait reparti comme en 14 pour plusieurs années ! Jusqu’à ce qu’on découvre éventuellement qu’il y a le taux de PSA qui remonte et puis ça serait reparti, etcetera. Et si par hasard il y avait d’autres choses, il y a plein de traitements. Parce qu’il y a dans ce domaine-là, une panoplie de traitements qui est extraordinaire, on ne se rend pas compte de l’évolution de la médecine, ça a changé.

Quels conseils donneriez-vous à ceux qui nous écoutent ?

Alors d’abord, si vous êtes un homme de plus de 45 ans, faites-vous faire un test de PSA (c’est l’antigène spécifique de la prostate, NDLR), on le recommande au moins tous les deux ans au passage, même si votre médecin ne vous envoie pas faire un test de PSA. Se faire faire une analyse de sang, ça va coûter moins de 20€. Simplement, ça permet d’avoir la courbe de l’évolution. Comme ça, même si ça monte à 2 ou à 3 (nanogrammes par millilitre, NDLR), en principe ce n’est pas grave, mais le jour où ça sera 4, on dira « oui ça monte depuis deux ans« , donc là on va tout de suite passer à un contrôle approfondi. Vous gagnez des mois et des mois sur la constatation de la maladie (NDLR : plusieurs facteurs peuvent conduire à une augmentation de PSA comme l’âge, une infection de la prostate ou la présence de cellules cancéreuses).

Or, lorsque la maladie est constatée, à son début, il y a vraiment des traitements extrêmement non invasifs que je ne connais pas bien parce que ce n’était pas mon cas. Cette analyse de PSA, elle est à donner à son médecin. Alors en plus, si vous avez des gens de votre famille qui ont déjà eu cette maladie-là, il y a quand même un terreau favorable donc là, sans hésiter, vous demandez à faire une analyse de PSA au moins tous les deux ans. Et moi qui suis donc concerné par la maladie ? On fait une analyse tous les six mois, ce n’est pas grand-chose, ça coûte pas très cher et c’est vraiment important. 

Les médecins arrivent à réduire les séquelles

Et puis la deuxième chose, si voulez des renseignements, inscrivez-vous donc à cette association dont je vous ai parlé, l’ANAMACaP, parce que, vraiment, moi ça m’a appris beaucoup de choses et ça m’a beaucoup enseigné. Et si par contre on commence à vous dire qu’il faut faire des investigations plus poussées, faites-les vite. Et là allez-vous renseigner sur le site. D’abord ça vous rassurera un peu, mais soyons clair, vous serez surtout rassuré quand vous serez passé de l’autre côté du traitement. Parce que là vous verrez qu’effectivement, aujourd’hui, tout cet aspect de séquelles, les médecins arrivent vraiment à proposer de les réduire d’une façon extrêmement forte et donc on mène une vie vraiment très, très, très sympathique.

Propos recueillis par Hanene HADJADJI et Anastasia ROBIN, étudiantes en master 2 COSAN, Ecole de Journalisme et Communication d’Aix-Marseille Université

Conférences « La prostate, parlons-en pour vous protéger ! » avec les plus grands experts de la région et la participation des hôpitaux

• Nice, 10 novembre à 15h30. Centre Universitaire Méditerranéen, 65 Promenade des Anglais. Entrée libre.
• Toulon, 14 novembre à 17h. Campus du Rugby Club Toulonnais, 53 rue Melpomène. Entrée libre. Parking sur place.
• Marseille, 16 novembre à 16h30. Amphi Gastaut, Aix-Marseille Université, jardin du Pharo, 58 Bd Charles Livon, 13007 Marseille. Entrée libre. Parking public en face.