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Pourquoi l’Institut Paoli Calmettes s’implique autant dans la démocratie sanitaire

Démocratie sanitaire. Le terme est entré dans le corpus législatif il y a bien des années mais reste encore inconnu du grand public, excepté peut-être des patients informés de leurs droits. Le centre régional de lutte contre le cancer est très engagé depuis des années sur ces démarches « collaboratives ». Après avoir organisé un premier débat de concertation publique sur le coût des médicaments, il récidive ce 13 avril sur le thème de la guérison.

 

Depuis la création de son comité de patients en 1998, l’IPC impulse des débats publics autour de la lutte contre le cancer. Dominique Maraninchi, alors directeur du centre régional de Lutte Contre le Cancer (CRLCC), est pour beaucoup dans cette démarche d’ouverture. Le médecin cancérologue français, ex-directeur général de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), est toujours, à quelques « miles » de ses 70 ans, très actif au sein de l’IPC, où il développe plusieurs projets dans le cadre général de la « démocratie sanitaire ».

Démocratie sanitaire*. Le terme est entré dans le corpus législatif il y a bien des années mais reste encore inconnu du grand public, excepté peut-être des patients informés de leurs droits. La démarche vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation publique.

Avec un objectif d’abord modeste eu égards aux enjeux : débattre dans la transparence afin de permettre à chacun de progresser dans la connaissance. Et surtout, donner la possibilité aux patients de s’exprimer de façon à ce qu’ils soient mieux entendus voire qu’ils deviennent des acteurs (par exemple de la surveillance de la maladie).

 

 

« Ouvrir le débat comme nous essayons de le faire, c’est aussi faire appel à l’intelligence collective, à la voie de la co-construction pour élaborer les solutions de demain. Ce problème peut trouver sa résolution à une plus grande échelle, mais c’est à partir de débats des acteurs de terrain que les solutions impliquant le quotidien des patients doivent être expérimentées », justifie ainsi son volontarisme l’IPC.

Le centre de lutte contre le cancer avait organisé un premier débat public en janvier 2016 sur le coût des médicaments innovants en cancérologie (de nombreuses nouvelles molécules de chimiothérapie ont été mises sur le marché entre 2000 et 2010 tandis que le coût des traitements anti-cancéreux ne cesse d’enfler).

Il poursuit cette démarche autour d’un débat public, qui aura lieu le 13 avril 2018, sur le thème : « Guérir le cancer ? Guérir de cancer ! ».

Selon la Région, qui vient de présenter son Plan cancer assorti d’une « mobilisation financière de 25 M€ » (dont 8,6 M€ déjà engagés, 5 M€ au titre de la lutte contre le cancer en 2018 et 11,4 M€ annoncés d’ici la fin du mandat), 223 000 personnes seraient prises en charge dans la région pour un cancer actif ou sous surveillance, la maladie constituant la principale cause de mortalité prématurée sur notre territoire.

Le plan s’articule autour d’actions qui visent notamment à soutenir la recherche (clinique et avancée jusqu’aux partenariats industriels), favoriser le dépistage et contribuer à la formation des soignants.

 

— La rédaction —

* La démocratie sanitaire – ou plutôt le droit individuel et collectifs des usagers – dans les textes de loi n’est pas nouvelle : Loi Kouchner du 4 mars 2002, Loi HPST du 21 juillet 2009… Plus récemment, la loi de modernisation du système de santé renforce les instances de la démocratie sanitaire, notamment en créant les conseils territoriaux de santé, en rendant obligatoire la représentation des usagers dans les instances de gouvernance des agences sanitaires nationales ou encore en créant de nouveaux droits pour les usagers du système de santé …

 

Plus d’infos : Débat public le 13 avril : Guérir le cancer ? Guérir le cancer !

Où ? Institut Paoli-Calmettes (IPC) se situe au 232 boulevard de Sainte Marguerite, 13 009 Marseille.

http://www.lesdebatspublicsdelipc.com/les-debats/

 

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Aller plus loin 

« Le patient éclairé » est un film de recherche sur l’autonomie du patient en cancérologie réalisé par Laura Taubman. En interrogeant les relations qui lient patients et médecins, patients et soignants mais également patients et patients, le film tente de mieux comprendre les enjeux de l’autonomie du patient face au cancer ainsi que les outils humains et technologiques mis à notre disposition pour que cette autonomie puisse grandir et se développer au sein de la médecine moderne. Tourné à l’Institut Paoli-Calmettes, centre de lutte contre le cancer situé à Marseille, qui a ouvert ses portes et donné carte blanche à la réalisatrice, « Le patient éclairé » est soutenu par le Canceropôle Provence-Alpes-Côte d’Azur, groupement d’intérêt public dédié à la recherche en cancérologie, en collaboration avec La Fabrique des Ecritures Innovantes en Sciences Sociales, CNE-EHESS, CNRS, Marseille. Ce film n’a fait l’objet d’aucun financement privé, et ne présente aucun lien d’intérêt. Nous le partageons volontiers.

 

 

 

 

 

Au sujet de ADELINE DESCAMPS

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